温州现查出血友病患者327人 还有600左右没被发现

2019-02-02 03:36 阅读 32 views 次 评论 0 条
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    我们身边有一群乏人所知的“玻璃人”,他们不能奔跑、跳跃,因为稍有创伤都可能致命——这就是血友病患者。10月25日,第九届世界血友病联盟中国血友病研讨会在温州召开,这是该联盟第一次选择在我国的地级市交流治疗经验。市人民医院血液科主任谢炳寿介绍,我市现查出血友病患者327人,但据其推断,还有600左右的血友病患者尚未被发现,没有得到针对性治疗。

  有600左右血友病患者未被发现

  谢炳寿介绍,血友病是一种X性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。正常人如果因外伤而出血,体内的血管、血小板、凝血因子,会形成“合力”将血止住。而血友病患者,正是体内缺乏部分凝血因子而致病。并且,现阶段仍无法治愈。

  2009年,我市血友病诊疗中心在市人民医院成立,因此,谢炳寿等血液科医护人员就担任起我市血友病的病人数量统计、跟踪诊疗的任务。谢炳寿介绍,据统计,我市现查出血友病患者共计327人,其中重型患者306人。但是他推断,这只是患者总数的三分之一,也就是说,还有600左右的患者藏在人群里。而这些隐性患者,应当大多是中、轻型或亚临床型患者。

  据世界卫生组织和世界血友病联盟的学术研究结论,血友病不分地域不分种族,都有万分之一的发病率,并且,在一个地区的血友病患者中,重型、中型、轻型和亚临床型患者各占三分之一。“因此,按温州900万人口的基数,温州血友病患者应当有900人左右,并且,统计出来的327名患者,93%都是重症患者,按照分布比率,这应当约是所有血友病患者中的三分之一。保守估计,还有600左右的非重型患者没有被发现。他们都没有得到专业医治,危险较大。”谢炳寿说。

  病人都去哪儿了?

  为何没被发现?

  谈及原因,谢炳寿说,这跟知识的普及,以及医护人员的专业隔离有关。

  比如,今年8月份,一个6岁的小男孩被转至市人民医院血液科治疗,而之前他却被误诊近一年。原来,小男孩的膝盖总是莫名其妙肿大淤青,关节中有淤血,家长只带他去医院骨伤科查看。“送过去看一次,骨伤科医师就把他关节中的血液抽出来,但不久又复发,又只能去骨伤科再抽一次血,这样反复发作了一年,骨伤科医师也不知道发病原因,后来转送我院,才被发现是血友病。”谢炳寿说,这样的例子比比皆是。

  他强调,对于血友病症状,自辨是非常重要的。否则后果会及其严重:“如果有血友病,但自己没发现,以后万一遭遇比较大的创伤,会失血而亡,此外,如果在不知情的情况下动手术,后果会更严重。”

  到底如何自辨?最简单的一点,就是细微的创伤会不会造成相对长时间的流血,比如手被刺破,却一整夜血流不止,就特别值得注意。此外,如果身体关节、皮下组织常常莫名其妙地反复淤青,都需要去排查血友病。

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